人口老龄化进程加快,社会对安宁疗护服务需求日益增长
如何更好守护生命最后一程?

制图 惠州日报社AI媒体应用智能实验室

惠州华康医院安宁疗护中心医护人员在照顾患者。惠州日报记者周智聪 摄
“您的人生很圆满,您应该很开心……”日前,在博罗县人民医院老院区临终关怀室,一位97岁的老爷爷在志愿者甘满红的安慰下,神情慢慢放松,呼吸也渐渐顺畅。第二天,老人在睡梦中安详离世。
博罗县人民医院老院区临终关怀室约七八十平米,有两张床位和沐浴更衣室、休息室、餐厅等。2017年开展临终关怀服务以来,该院已为141例患者提供了免费心理辅导、净身、更衣等服务。
当生命即将谢幕,每个人都希望有尊严地离开这个世界,安宁疗护随之成为很多人的选择。2014年,我市一家三甲医院成立临终关怀科,成为惠州首个提供安宁疗护服务的医院。
如今,随着人均预期寿命延长,人口老龄化进程加快,社会对安宁疗护服务的需求日益增长。如何更好守护生命“最后一程”,惠州正对此展开探索。
A
现状
惠州探索开展安宁疗护试点工作
近日,在惠州市第三人民医院临终关怀室,志愿者正在打扫房间,准备迎接新的入住者。
市第三人民医院是惠州目前唯一设置临终关怀室的三甲医院,两个院区共设有3间临终关怀室、2间志愿者及家属休息室,含3张病床、4张陪护床。“我们不仅要关注生,也要关注死。”市第三人民医院党委专职副书记杨燕媚说,尽管医疗资源紧缺,但医院坚持保留临终关怀室。
从2014年开展安宁疗护服务至今,市第三人民医院临终关怀室已为230多位患者提供安宁疗护服务,主要为免费的心理疏导、陪伴、净身、更衣等服务。该院服务管理部主任代红清楚记得,曾经有位80多岁的老爷爷身患肺癌,因与家人关系不和睦,家人不来看他,老人因此郁郁寡欢。在代红和志愿者的劝说下,老人的女儿终于愿意到医院照顾老人。通过医护团队和志愿者一段时间的心理疏导,老人和女儿慢慢释怀。最终,老人走得很安详。“安宁疗护的作用有时候难以想象,它不仅让逝者有尊严,让生者无遗憾,甚至能化解家庭矛盾。”代红感慨。
作为支持性的医疗手段,安宁疗护面向生命进入终末期的患者,控制痛苦和不适症状,不以延迟死亡为目标,更关注个体当下的舒适与生命质量,也被称为“临终关怀”。
2019年,国家卫生健康委会同国家发改委、教育部等八部门联合印发的《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》明确提出,要着力构建包括健康教育、预防保健、疾病诊治、康复护理、长期照护、安宁疗护的综合连续、覆盖城乡的老年健康服务体系,努力提高老年人健康水平,实现健康老龄化,建设健康中国。
惠州一直积极探索开展安宁疗护服务。2022年,《惠州市老龄事业发展“十四五”规划》提出要开展安宁疗护试点工作,到2025年,全市推进建设2家以上安宁疗护服务机构。
根据第七次人口普查数据,我市60岁以上人口60.7万人,占全市总人口的10.05%。老年人尤其是疾病末期临终者对安宁疗护的需求远高于其他年龄人群。为患者提供安宁疗护服务,提高生活质量,帮助患者舒适、安静、有尊严地离世,并减轻家属心理哀伤,变得特别重要且有意义。
民营医院设立独立安宁疗护中心
“您今天感觉怎么样?有没有哪里疼?”在惠州华康医院安宁疗护中心,护理组长简丽梅牵着李阿姨的手问她。李阿姨笑容灿烂回答:“挺好的,腰不痛了,压疮也没有了。”
李阿姨身患癌症,医生认为“时日不多了”。在李阿姨转院到华康医院安宁疗护中心后,医生将治疗方向转为减轻患者痛苦、提高生活质量。医护人员给李阿姨引流出引起疼痛的脓液,制定合理饮食计划,每天给她按摩、翻身、洗头、洗澡。一段时间后,李阿姨腰不痛了,便秘、压疮也基本消失。她的老伴张伯告诉记者,看着李阿姨笑容一天天增多,自己的心情也跟着好了。
惠州的安宁疗护服务需求日益增长。原本仅在内科病房设置3张安宁疗护病床的华康医院于2022年11月专门在院内北6楼成立以“中西医结合”为特色的安宁疗护中心,以“患者舒适”为目标,力求让疾病终末期的患者舒适、安详、有尊严地走完人生最后一程。目前,该安宁疗护中心开放床位38张,床位使用率约80%;病区以居家氛围为环境主基调,房间宽敞明亮、温馨舒适,配备谈心室、配膳间、沐浴间、关怀室等,病房内卫生间、空调、电视齐全,热水24小时供应,还配备冰箱、洗衣机等,力争做到人性化、个性化、家庭化、无障碍化。同时,该安宁疗护中心集全院资源,由多学科专业人员组成安宁疗护MDT团队,为疾病终末期患者提供疾病症状控制、营养支持、舒适照护、哀伤辅导和人文关怀等人性化、专业化的安宁疗护服务。该安宁疗护中心运营以来服务368人次,为华康医院持续深化安宁疗护服务内涵打下坚实基础。
志愿者团队持续12年开展临终关怀服务
“爸爸,谢谢您抚养我长大。”“爸爸,您安心地离开吧,我会照顾好自己。”……日前,市民赖桂红的父亲因病医治无效去世,全家人都围在床边,送老人安详地走完生命最后一程。亲人们没有呼天抢地痛哭,没有紧攥着老人的手不放,而是跟随临终关怀志愿者的节奏低唱,把思念化为一句句感恩和承诺。
24小时后,临终关怀志愿者同赖桂红一起细致轻柔地给逝者擦拭身体,换上整洁崭新的衣服。“父亲走得十分安详,他的神色就像睡着了一样。”赖桂红说,她的心里也非常安宁,家人都被这种氛围感染,连叔叔也感慨“希望能有这样的临终关怀”,“我们非常感谢董奶奶和其他临终关怀志愿者的全程陪伴。”
赖桂红口中的董奶奶是惠州市微笑爱心扶老助学会负责人、“中国好人”董筱兰。2012年起,董筱兰便带领志愿者开展“守护夕阳·临终关怀”志愿服务项目,让生命有尊严地谢幕,帮助家属走出亲人离去的阴影和痛苦。至今,该团队已开展临终关怀超过950例,志愿服务超过2000次,累计志愿服务时长8.5万小时。
10多年来,董筱兰团队不分昼夜,只要有需要就立刻出发,为临终者提供24小时甚至更长时间的陪伴。在董筱兰的影响下,加入临终关怀的志愿者逐年增加,目前有近百人,其中既有80多岁的老人,又有“80后”,赖桂红就是其中一员。
“我一开始是很害怕的。”赖桂红虽然学医出身,但心里和大多数人一样,对死亡有着无可名状的恐惧。大约三年前的一个志愿服务机会,赖桂红认识了董筱兰,了解到临终关怀项目,于是她下定决心要战胜恐惧:“只有直面它,才能真正不畏惧。”
成为临终关怀志愿者后,赖桂红看到临终关怀服务对象一点点放下对死亡的恐惧,放下牵挂,安详平静地离世,更坚定要做一名临终关怀志愿者。
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困境
安宁疗护专业服务人员严重不足
“我市医护人员相对不足,能够参与安宁疗护工作的医护人员就更为紧缺,这是制约安宁疗护发展的一大困境。”采访中,一位业内人士坦言,我市各类医疗机构多数医护人员从事临床实践,除了精神科相关医护人员外,一般未接受过心理辅导实践培训,医疗机构与志愿者、社工、心理咨询师等有助于安宁疗护工作的相关人员之间的联动机制也不健全。
记者走访了解到,由于职称晋升中没有安宁疗护专业,部分开展安宁疗护的机构中,医护人员学习渠道不多、收入不高,多由其他科室工作人员“兼职”,加上经常和终末期病人打交道,很多医护人员都不愿意从事这个专业。
安宁疗护服务机构少盈利难
记者了解到,我市先后有10家医疗机构登记设置过临终关怀室或安宁疗护中心,有综合医院、中医医院、医养结合机构等,但部分医疗机构没有坚持下去。我市现有公立医疗机构194家,但仅惠州市第三人民医院、博罗县人民医院、惠城区中医医院开展安宁疗护业务,其余公办医院均未开设安宁疗护科室。还有的公立医院曾经开展过,但因人力不足、社会观念接受度不高等原因关停。
“安宁疗护盈利难甚至亏损是限制其发展的重要原因。”惠州华康医院副院长张瑞常坦言,安宁疗护实行的是缓和医疗,不做过多的检查和有创治疗,收费不高,一些舒适性照护和关怀服务,如心理辅导、死亡教育等没有明确的收费标准,还需要逐步完善,这也导致很多机构不愿意开展。她认为,安宁疗护服务让患者温暖谢幕,让家属不留遗憾,是非常有意义的事情,可是由于没有经济效益,导致投入少、设备设施简陋,因此需要多渠道筹集资金开展普惠性的服务来提升机构的服务能力。
记者走访了解到,安宁疗护的收费都是按照普通医疗项目收费,由于不做过多的检查和有创治疗,总费用不高。以一位肺癌晚期患者为例,在某医院安宁疗护中心住院20多天,进行了营养支持、止痛、药物、心电监护、吸氧等多项治疗,医疗总费用仅6000元左右,医保报销后自费仅1000多元。再以一位前列腺癌晚期患者为例,在该院安宁疗护中心住院50余天,进行了小手术、营养支持、止痛、护理、心电监护、吸氧等多项治疗及化验,医疗总费用33900多元,医保报销后自费3400多元。
市民对安宁疗护知晓度不高
自古以来,人们便忌讳谈论死亡,认为“不吉利”,还有人认为“好死不如赖活”,能最大限度维持老人的生命就是尽孝。
记者走访发现,市民对安宁疗护知晓度并不高。记者随机询问了10位市民,其中4位表示没听过安宁疗护,4位表示听过但具体不知道是什么、包含哪些项目,仅2位表示清楚了解安宁疗护。有医护人员表示,普通老百姓甚至一部分医务工作者对安宁疗护存在很大的认识误区,以为等同于安乐死,不给予希望,彻底放弃治疗。
惠州华康医院安宁疗护中心主任徐峰表示,超九成的人没有接受安宁疗护,主要是因为大部分人不了解安宁疗护,不太清楚安宁疗护的意义和机构。
简丽梅告诉记者,曾经有一位25岁的女孩,肾癌晚期伴系统性红斑狼疮,医生预计仅剩3个月左右的生命,但妈妈一直不敢告诉女儿。女孩隐约觉得自己可能“时间不长了”,这种猜测让她很痛苦。有一天,她终于问简丽梅:“我是不是活不久了?”那一刻,简丽梅其实为女孩开心,因为她愿意面对死亡问题了。
简丽梅引导女孩正视死亡,教她写下自己的心情、心愿,并引导她给妈妈写信、录视频表达爱。女孩走的时候很安详,家里人也没有遗憾。“只有愿意正视死亡,才可以达到生死相安的状态。但现在很多人的观念还没有转变过来,这也是我们开展安宁疗护遇到的一种阻力。”简丽梅说。
董筱兰告诉记者,有的家属因为不舍亲人,或者出于传统道德原因,对亲人进行过度治疗,没有采用安宁疗护的方式,反而让临终者受了很多苦痛。
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建议
立足实际完善安宁疗护服务体系
安宁疗护是医学与人文的高度融合,是城市文明进步的重要体现。如何更好地开展安宁疗护,让临终患者走好最后一程?
今年市两会期间,民进惠州市委员会提交了《关于进一步完善安宁疗护服务机制的建议》,建议完善制度机制,保障安宁疗护服务开展。依据国家卫健委相关文件,借鉴兄弟市试点成功经验,立足我市实际,出台惠州的具体措施与方案,组建安宁疗护服务管理中心,建立安宁疗护医疗服务体系。
民进惠州市委员会建议,多渠道筹集资金,推进安宁疗护体系建设,合理确定安宁疗护收费标准,加大财政对安宁疗护的支持力度,推动安宁疗护服务费用逐步纳入基本医疗保险和补充医疗保险范畴,鼓励红十字会及慈善基金会发挥作用,争取将更多社会资本用于安宁疗护;加大财政投入力度,增强公立医疗机构的主动性,推动公立医疗机构开设安宁疗护专业科室,鼓励有条件的医疗机构设置独立的安宁疗护中心。
“完善的安宁疗护服务体系仅依靠三级医院是无法实现的,应尽可能将安宁疗护辐射到基层医疗卫生机构及居家层面。”杨燕媚认为,公立医院尤其是三甲医院医疗资源紧缺,如果基层医疗机构、养老院、护理院能开展安宁疗护,那么病人完全能够在“家门口”找到一家符合自己需求的机构。
加强人才培养,提高安宁疗护知晓度认可度
“推广安宁疗护要加强宣传推广,提升社会公众认可度。”民进惠州市委员会建议,深入社区、公园、养老院、医院等地,以社区讲堂、专题讲座、服务咨询等方式,不断提高社会对安宁疗护的知晓度,让更多人愿意选择安宁疗护服务。
张瑞常建议,加大安宁疗护相关知识的普及和宣传,如通过动画片、小视频、讲故事、健康教育、生死教育等方式,宣传安宁疗护的概念和意义。基层单位如街道办、居委会等也可通过开展各种活动宣传安宁疗护知识,让更多民众了解安宁疗护、接受安宁疗护、主动宣传安宁疗护。
简丽梅认为,应在部分学校开展生死教育,降低大家对死亡的恐惧,引导大家更好地活在当下,还可通过抖音、电影、书籍等,普及安宁疗护知识,从而引导大家更好地面对死亡。
民进惠州市委员会还建议,加强专业人才培训,引导惠州学院、惠州市卫生职业技术学院等院校开设安宁疗护相关专业和课程,到2025年安宁疗护试点地区从事安宁疗护服务的医护人员至少接受一次专业培训。
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部门回应
树立正确“生死观”,加大安宁疗护服务供给
我市相关部门有关负责人表示,将加强宣传引导,增进社会公众对安宁疗护理念、基本知识和服务内容的了解,不断提升社会对安宁疗护的知晓度。通过加强生命教育宣传,引导群众树立正确“生死观”,引导疾病终末期患者和家属正确理解、接受安宁疗护服务。
该负责人表示,未来预计会加大安宁疗护服务供给,计划支持和指导有条件的医疗机构、医养结合机构开展安宁疗护服务。同时,希望有关部门能够鼓励和引导高等院校开设安宁疗护相关专业和课程,加快专业人才培养。
他山之石
珠海建立“三位一体”安宁疗护模式
珠海市建立了“三级医院-基层医疗机构-居家(养老机构)”三位一体工作模式,打造资源共享、机制衔接、功能优化的老年人健康服务网络,形成了涵盖医疗照护、心理慰藉、社会支持等多元化服务内容的安宁疗护服务体系。
上海组建安宁疗护专家库
上海市通过选拔和培养一批在安宁疗护领域具有丰富经验和专业知识的专家,组建安宁疗护专家库,为安宁疗护服务提供强大的技术支持和指导,还通过设立安宁疗护培训基地、开展培训课程等方式,加强对医护人员的专业培训,提高他们的安宁疗护服务能力。
新闻科普
安宁疗护
作为支持性的医疗手段,安宁疗护面向生命进入终末期的患者,控制痛苦和不适症状,不以延迟死亡为目标,更关注个体当下的舒适与生命质量,也被称为“临终关怀”。
安宁照护主要针对患绝症、预期寿命不长的患者,不以治愈为目的,而在于保留患者尊严,提升患者生活质量,主要针对症状控制、舒适照护、营养护理、心理疏导四大方面为病人进行服务。
统筹 惠州日报记者周智聪 戴建
采写 惠州日报记者周智聪 侯县军 马海菊