预防地贫婚检产检不能少

我市对符合条件的孕妇夫妻给予免费筛查

2018年5月6日东江时报创文
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医生与市民互动宣传医疗知识。 《东江时报》记者侯县军 摄

医生与市民互动宣传医疗知识。 《东江时报》记者侯县军 摄

东江时报讯 记者侯县军5月8日是 “国际地中海贫血日”。昨日上午,“防治地贫·健康脱贫”慈航公益第25个世界地贫日大型宣传活动在博罗县城文化广场举行。活动通过义演、医学博士有奖问答与家长互动、地贫专家现场咨询、地贫宣传册免费发放等形式,呼吁更多的人重视地贫、正确预防地贫和关爱地贫患者。

地中海贫血症目前国内外尚无有效的治疗方法,仅能依靠输血维持生命。由于极易发生各种并发症,多于青少年期死亡,给家庭和社会带来沉重的负担。市妇幼保健计划生育服务中心相关负责人介绍,2012年我省地贫基线调查发现我市育龄人群地贫基因携带率为17.5%,高于全省平均水平16.8%,即平均每六个惠州人有一个是地贫基因携带者,在我市出生缺陷监测中地贫患儿列在第五位。地中海贫血可防、可控但难治,通过规范的地贫产前筛查程序,能有效地干预重度地贫儿的出生。

据介绍,2014年8月,地中海贫血防控项目纳入到2014年惠州市政府民生实事项目,对符合条件的孕妇及其丈夫给予免费筛查及免费基因检测。2017年,惠州全市共发现重度地贫胎儿101例,最终均终止妊娠。

“目前惠州建档登记的重型地贫儿一共有225名。”“中国好人”、市朝霞地贫互助会负责人陈秀霞介绍,令人担忧的是,自二胎政策开放后,地贫人数每年还在不断增加。2017年惠州户籍新增了5个重型地贫儿,都是来自博罗县,这五个家庭都是之前生了一个正常孩子(或地贫携带基因),而二胎生出了重型地贫儿。

陈秀霞说,朝霞地贫互助会的会员都是地贫儿家长,重型地贫儿零出生率,这是他们的目标也是他们的梦想。他们呼吁,为避免下一代患上地贫,在结婚生育前请做好婚检、产检。

延伸

慈航公益“关爱地贫”3年投入善款135.8万

在惠州市慈航公益协会,有一个“关爱地贫”项目。2015年4月18日下午,惠州市10多位地贫家长代表带着一份有着一百多名地贫家长联名签署的求助信来到市慈航公益协会办公室,恳请慈航公益关注地贫,加大对地贫家庭的关爱、关心和帮助。“慈航公益关爱地贫”专项慈善项目应运而生。

据悉,市慈航公益 “关爱地贫”项目成立三年来,为特困地贫家庭发放93.44万元的救助款,赠送了价值18.08万元的物资,赠送了15.7万元的便携式排铁泵(84台,每台1870元),在一定程度上缓解了地贫家庭经济上和精神上的压力,同时带动了一批地贫家长加入义工行列,慈航义工的足迹遍布惠州四区三县和河源地区。目前,市慈航公益协会为该项目投入善款135.8万元。

在连续3年的5月8日世界地贫日,市慈航公益协会均联合市相关单位在市区港惠新天地外广场、惠东平山创富广场,举办“关爱地贫·携手同行”的宣传活动,向广大市民科普地贫防控知识,希望能极大限度地控制重型地贫儿出生,唤起全民对地贫患者和家庭的关爱与帮助,宣传活动同时在惠州各大中专院校展开。在昨日的活动中,市慈航公益协会举行地贫治疗排铁泵捐赠和输血补贴捐赠活动。目前市慈航公益协会帮扶的特困地贫小孩有115人,此次活动会为这些小孩提供每人2000元的慰问金补贴。侯县军