我想活着,想好好地活着

尿毒症青年凌海山长期自行透析近期病情恶化需换肾顽强求生只因要照顾奶奶和母亲称人生梦想还未实现

2018年7月10日东江时报都市圈
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▲近日,病情恶化,凌海山回到医院做血液透析,透析机处理过的干净的血液通过塑料管子返回体内。

▲近日,病情恶化,凌海山回到医院做血液透析,透析机处理过的干净的血液通过塑料管子返回体内。

    凌海山的出租屋内最显眼的,是摆放在入口的一堆纸箱,箱子上面写着“低钙腹膜透析液”。

凌海山的出租屋内最显眼的,是摆放在入口的一堆纸箱,箱子上面写着“低钙腹膜透析液”。

    2014年10月31日,《东江时报》曾以《患上尿毒症 独自住院治疗》为题报道了凌海山的遭遇。 版面截图

2014年10月31日,《东江时报》曾以《患上尿毒症 独自住院治疗》为题报道了凌海山的遭遇。 版面截图

  2升装的“低钙腹膜透析液”,每天至少需要打4瓶到凌海山的腹部。

  2升装的“低钙腹膜透析液”,每天至少需要打4瓶到凌海山的腹部。

    凌海山每天坚持服药,床边放着近10种西药,每种药物效果、用法他都能脱口而出。

凌海山每天坚持服药,床边放着近10种西药,每种药物效果、用法他都能脱口而出。

为了解肾移植情况,凌海山最近常上网找资料。

为了解肾移植情况,凌海山最近常上网找资料。

    5日,身患尿毒症的凌海山住进了市第三人民医院肾内科,接受血液透析。看着绯红的血液,凌海山和记者打趣笑称像西瓜汁。

5日,身患尿毒症的凌海山住进了市第三人民医院肾内科,接受血液透析。看着绯红的血液,凌海山和记者打趣笑称像西瓜汁。

“我向天空呐喊,用尽自己的全部力量撕心裂肺地呐喊‘我想活着,我想好好地活着!’”5日,身患尿毒症的凌海山住进了市第三人民医院肾内科,接受血液透析。1989年出生于惠阳区平潭镇一个农村家庭的凌海山,家中只有70多岁的母亲和90多岁的奶奶,为了“要照顾她们百年归老”,他一边工作一边自行做腹膜透析已经4年,如今病情恶化需要换肾。

“面对着不由自主的生命,我每天小心翼翼地活着,生怕出现任何状况,可尽管如此还是提前走到了这一步。”凌海山说,他不想就这样草率地结束这一切,因为自己还有很多事要去做,还有两位已经为他付出一切的老人等着他去孝敬,他还有没有实现的梦想,此刻他心中充满了不甘。

身患重疾

自己亲手做腹膜透析

凌海山的工作位于市区江北闹市中,为了节省房租,他在江北街道望江村一栋出租房租了一个单间,月租320元,加上水电费一个月约400元,这是他找了很多地方后最便宜的一处。

3日晚上8时,东时记者来到他位于7楼的出租房。炎热夏季的夜晚,被太阳烤过的房屋余热未散,开门时一股热浪袭来。凌海山的邻居自装了一台空调,而他只靠一台小电扇缓解酷暑。角落的一台二手冰箱是他用100元购买的,因为他所需的“CHO细胞注射液”必须要低温冷藏。

屋内最显眼的,是摆放在入口的一堆纸箱,箱子上面写着“低钙腹膜透析液”。“我刚做完透析,正准备吃饭。”凌海山说,最近病情加重,他每天由4次透析增加到6次,因此下班回来后顾不上吃饭,就要自己动手做“腹透”。他患的是尿毒症,不能通过尿液排出有害毒素,必须每天坚持做腹膜透析。

在厕所里,有数袋使用过的透析液包装没来得及处理。“最近每天夜晚我都感到很难受,深夜都要起来做2次透析才顶得住。”凌海山说,即便加了腹透次数,但医院检查后发现腹透效果不明显,而且有了心衰等并发症,因此要改做血液透析。

凌海山的腹部有一条管子,每次做“腹透”时,他会先将体液排出,再将“低钙腹膜透析液”加热后注入体内。亲眼看着自己腹部体液排出,凌海山说刚开始时自己手都会颤抖,如今早已习惯。惟一令他感到后怕的是,有次他的手误触管口,引发感染,所幸他及时去医院更换才未酿成大祸。

家庭贫苦

求学路受病痛困扰

“正常人一定要定期做检查。”凌海山近期晚上休息不好,身体消瘦,面容憔悴。对于患病的原因,他自认为“初中时候经济紧张,方便面吃多了”。因为小时候身体很好,几乎没怎么生病,且热爱打篮球。

凌海山家庭原本就生活拮据,在他11岁那年,父亲不幸因肺癌离去。此时,凌海山和母亲及奶奶一起艰难地生活。为了供凌海山上学,当时年近6旬的母亲守着半亩农田,饲养家禽,其年近8旬的奶奶更是不惜上街乞讨,共同撑起这个家庭。

在当地教育部门的帮助下,从小学五年级开始,学校就减免了凌海山9年义务教育阶段的一切费用。初中毕业时,凌海山顺利考上高中,但他考虑到家庭情况,决定放弃就读并到外面工作。平潭中学的老师知道后,将凌海山推荐给一个教育基金会,该基金会实地考察其家庭后,将其评定为资助对象,资助凌海山完成高中3年的学业。

2007年5月份,凌海山因为身体不适前往医院检查,不幸确诊为肾炎,并被医生告知无法根治,只能靠吃药维持。长期吃药无疑会产生巨额药费,对这个低收入家庭而言更是雪上加霜。

“这对我来说是个致命打击,我根本无法面对。”凌海山称,是学校师生、惠阳民政部门及父老乡亲的帮助让他恢复生活的信心。但长期到医院治疗,耽误了课程,最终只考上了大专,一路帮助他的教育基金会继续鼓励他,并资助他念完大专。

壮志未酬

一边工作一边治疗

凌海山的高中同桌吴文健称,凌海山与同学相处不错,学习很刻苦,班上成绩靠前,如果不是患病,考个好大学没问题。

“毕业后意气风发,本想怀着满腔热血闯出一番自己的事业,改善家中不堪的景象,让母亲和奶奶过上舒心的生活。”凌海山说,当时他到一公司负责跟单,由于工作经常加班,无法正常休息,导致身体越来越差。虽然辛苦,但他不敢轻易辞掉工作,因为这是他整个家庭的经济来源。

“壮志未酬,上天和我开了一个大的玩笑,自己患上了尿毒症。”凌海山说,摸爬滚打3年后,因为病情不受控制,2014年被确诊为尿毒症,需要进行长期的腹膜透析治疗维持生命。在市第三人民医院住院期间,凌海山都是自己照顾自己,他的主治医生曾庆义也受到感动:“凌海山很坚强,自己一个人住院接受治疗,知道他的家庭情况后,我也很同情,希望社会能给他更多关爱。”

当时,《东江时报》以《患上尿毒症 独自住院治疗》为题报道了凌海山的事迹。凌海山说,报道刊发后,社会各界共捐助了约12万元,惠阳区民政部门更是多次到他家慰问,并解决了他家里的许多困难。

“想到大家对我的关爱,在病痛挣扎已久的我找到了活着的动力。”凌海山说,为了筹集更多的医疗费,更为了感恩大家的帮助,不辜负大家对他的期望以及不浪费多年求学所学的知识,他决定一边工作一边治疗。

命运戏人

病情加重需换肾

凌海山在市区江北找了一份资产管理员的工作,月薪接近4000元。除了房租外,每个月除去医保报销外,自己还要支付1000多元的腹膜透析费用。不过省吃俭用也能存一点钱,让他对生活充满了希望。

工作中,凌海山和一位女同事曾擦出爱情火花,因为身患尿毒症,在女方家庭反对下分手。对此,凌海山非常理解,只好默默接受。去年初,由于超标电动车退市后,凌海山无法搬运腹膜透析液,他花了2万元首付并贷款约4万元,购买了一台国产小汽车。

“当时病情比较稳定,工作收入也比较稳定,没想到现在恶化了。”凌海山说,买车一事曾让他承受了巨大压力,村里议论纷纷,但他确实是迫于无奈。他每周放假都要回家看望母亲和奶奶,合标电动车无法承载其所需的透析液。

命运戏人,今年4月,凌海山感到身体越发不适,市第三人民医院诊断为慢性肾衰竭、肾性高血压、肾性贫血等。随后他独自去广州求医,被告知最好的办法就是换肾,但需要30万元左右。而且,换肾后期的抗排斥治疗费用也比较高,估计需要20万元。

如今,车辆还有2万多元贷款没有还清,他打算到二手车市场变卖。“又遇到一个问题,如果有肾源了,必须3个小时内赶到手术台,如果没有车耽误了怎么办?”凌海山说,他已经到广州中山大学附属第一医院登记了资料,但医院告知不知道什么时候有合适的肾源,不过一旦有合适的就必须在规定时间赶到手术台。现在,换肾所需的30万元仍没有筹齐,他害怕接到医院的电话,怕错过了这救命的肾源。

心有不甘

诸多梦想还未实现

“想到自己的奶奶和母亲日后无依无靠,自己想好好照顾她们百年归老如今竟变得如此奢侈;想到自己还有诸多的人生梦想还未实现,内心是那么的不舍却变得如此难以实现,我心有不甘。”凌海山说,年迈的奶奶最近摔了一跤,导致卧床不起,而母亲因风湿行动不便。

最令凌海山难过的是,奶奶是五保户,每月有1000多元补助,本来足够生活。“我上次回到家,看到饭桌上只有菜干和菜脯,心里很不舒服。”凌海山泛着泪光,他明白家里这是为了把钱省下来给他治病。

“曾经多少个无眠的夜晚曾想放弃治疗,但是只要想到那年迈的奶奶和妈妈,想到这些年她们为自己奔波的辛酸,我还是必须坚持下去。”凌海山说,在同事建议下他前段时间在网上发起了“轻松筹”,许多朋友和同事踊跃捐款,目前已有捐款12万多元。加上自己存款约6万元,换肾手术还差12万元左右,且后期治疗费用还没有着落。

“凌海山工作认真、负责,大家(同事)知道他这个病后都很惊讶,同事们纷纷捐款。”凌海山的部门主管陈运光说,近段时间凌海山病情加重需要就医,同事们都会帮他分担一些工作,让他能安心就医。

“即使再苦再难,我都应该为了妈妈和奶奶,为了这个家而好好地活着。”5日晚上,独自躺在病床上,看着自己的血液从医疗管子里输出,在机器“清洗”后再输回体内,凌海山有说不出的感觉,但他时刻明白:“我是家里唯一的支柱,我是这个家所有的希望!”

记者手记

愿幸运能眷顾热爱生命之人

在高中同学刘春福的眼中,凌海山是一个热爱生活、积极向上的同学。即使在得知自己患尿毒症的情况下仍积极参加登山有氧活动,希望改善病情,并且患病期间坚持工作,这让刘春福特别感动。在采访中,他多次向记者表达了难过之情。

久病成医,凌海山每天还需坚持服药,他床边放着近10种西药,每一种药物的用途、效果、用法他都能脱口而出,而且对于饮食禁忌也了如指掌。凌海山此前热爱篮球,患病后不能剧烈运动,但他仍坚持快步走等健身。晚上,由于要做腹透,他几乎都是待在宿舍看电视剧或在手机里和网友下象棋。有时候同事朋友聚会,他也想参加,但由于要做透析不能走太远太久,很多时候都会遗憾错过。他说这一切,都是为了自己能更好地活着。

为了解肾移植情况,凌海山最近经常上网找资料,当在网上看到肾移植患者10年以上存活率只有65%的消息后,他心情非常沉重。不过,他在病友群——— “肾移植战友群”了解到,有位老爷爷换了2次肾,现在距第一次换肾已经有43年后,凌海山又看到了希望。

“年迈且丧失劳动力的奶奶和母亲随着时间流逝日益脆弱,每每看到老人家蹒跚的背影,看在眼里痛在心里,我何时才能好好地孝顺你们,我何时才能不让你们总为我担心?每每想到这里,莫名的无助从心底油然而生,再多的文字岂能抹去心里无法尽孝的痛!”凌海山近日写下了这段话,让人动容。

采访结束后,已过了下午下班时间。晚霞催家归,同事周楠走出医院,发出了“觉得每天能回家吃饭都是生命无限好”的感慨。当我把信息告诉值班首席记者时,得到了一句回应:“很多人想活着都难,那些动不动就去跳楼跳江的人,到底在想什么!”

是啊,不惧死,何惧生?愿幸运能眷顾热爱生命的人。

声音

“面对着不由自主的生命,我每天小心翼翼地活着,生怕出现任何状况,可尽管如此还是提前走到了这一步。”

“想到自己的奶奶和母亲日后无依无靠,自己想好好照顾她们百年归老如今竟变得如此奢侈;想到自己还有诸多的人生梦想还未实现,内心是那么的不舍却变得如此难以实现,我心有不甘。” ——— 凌海山

“凌海山很坚强,自己一个人住院接受治疗,知道他的家庭情况后,我也很同情,希望社会能给他更多关爱。” ——— 主治医生曾庆义

“凌海山与同学相处不错,学习很刻苦,班上成绩靠前,如果不是患病,考个好大学没问题。”

——— 凌海山高中同桌吴文健

温馨提示

亲爱的读者,如果您愿意帮助凌海山,可直接致电其本人(联系电话:15007525889),也可将您的爱心捐款直接汇入凌海山的账户,开户行:中国农业银行惠州市惠阳区良井支行;开户人姓名:凌海山;账号:6228481138929618178。

本版文字 《东江时报》记者刘建威本版图片(除署名外)《东江时报》记者周楠 摄

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