她把癫痫带进阳光里

莉舒与癫痫搏斗30年坚持公益12年国际抗癫痫联盟日前授予她﹃金光奖﹄

2018年8月10日东江时报都市圈
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    莉舒和女儿的合影,她说因为有家人的支持,才能战胜各种磨难和考验。《东江时报》记者姚木森 摄

莉舒和女儿的合影,她说因为有家人的支持,才能战胜各种磨难和考验。《东江时报》记者姚木森 摄

今年6月底,莉舒(中)到巴厘岛领奖,她被国际抗癫痫联盟授予2018年亚洲大洋洲地区杰出癫痫人士“金光奖”。

今年6月底,莉舒(中)到巴厘岛领奖,她被国际抗癫痫联盟授予2018年亚洲大洋洲地区杰出癫痫人士“金光奖”。

    莉舒(左五)当选社区“两委”干部后,组建癫痫爱心志愿者团队,将癫痫公益与社区工作有机结合起来。

莉舒(左五)当选社区“两委”干部后,组建癫痫爱心志愿者团队,将癫痫公益与社区工作有机结合起来。

在巴厘岛,她的书引起国外专家学者和媒体的关注。

在巴厘岛,她的书引起国外专家学者和媒体的关注。

时隔两年多,再次来到莉舒位于惠东县城的家里。两年多前许下的愿望,莉舒如今一个个都实现了:她顺利出了书、创立了和痫莉爱公益基金、开了“莉舒亲友会微信公众号”,建立了“痫人创业家园”、组建了癫痫爱心志愿者团队……患癫痫30年,坚持公益12年,莉舒把癫痫从阴影带到光亮中,她帮助了许多患者,也获得了许多支持和荣誉。今年6,国际抗癫痫联盟授予她今年亚洲大洋洲地区杰出癫痫人士“金光奖”,这让她从国内“网红”走向国际舞台,也让她更坚定了在癫痫公益事业的信心,下一步,她将联合各方力量推动改善由癫痫带来的种种社会问题。

人物简介莉舒

(真名:黄烁榕)籍贯:惠东 出生:1980年经历:8岁时不幸患上癫痫,30年来她以顽强的意志战胜各种磨难和考验。2006年始,她分别开设了“癫痫人生”博客、开通咨询电话和QQ、建立微信群等方式,介绍癫痫知识,解答疑问困惑,给予病友心理支持。她的家庭分别获评全国、省、市“最美家庭”。

与病痛搏斗

30年癫痫人生也精彩

东时记者这次到访,是8月4日一个周六的上午。莉舒家里的布置也几乎没有什么变化,就是饭厅原来空白的墙面上多挂了一幅“最美家庭”的字画。这是去年6月,莉舒家庭获得“全国最美家庭”称号之后,惠州市妇联邀请名书法家写好专门送来的。

莉舒真名叫黄烁榕,惠东人,生于1980年。8岁那年癫痫病发,她以顽强的意志战胜各种磨难和考验。2006年,她以“莉舒”的网名在网上开设“癫痫人生”主题博客,分享她与病痛搏斗、与疾病同行的故事,10多年来帮助和鼓舞了无数的癫痫患者及亲属。莉舒也因此收获真爱,并组建了家庭,过上了正常人的生活,甚至,比普通人过得更精彩、更幸福。

《东江时报》早在2007年就开始报道莉舒的抗癫痫故事,此后又相继多次报道她的相关故事,并于2016年4月25日用3个版报道了莉舒的“癫痫人生”,之后莉舒的事迹广为人知。2016年,莉舒家庭先后获得惠东县“十大最美家庭”和惠州市 “十大最美家庭”称号。2017年,又先后被评为广东省“最美家庭”以及全国“最美家庭”。今年6月,莉舒家庭又荣获第十一届“全国五好家庭”称号。

东时记者到访的时候,这个“全国最美家庭”和 “全国五好家庭”里一片温馨。莉舒和婆婆在厨房忙着做咸茶,莉舒的丈夫阿峰带着5岁的儿子到附近的飞鹅岭公园玩,9岁的女儿小芯坐在沙发上安静地看动画片,旁边的墙上贴着她获得的约20张奖状。阳台的八哥在笼子里不时发出欢快的叫声,屋外阳光明媚。

两年半之前,这样的周末对莉舒一家来说还显得有些“奢侈”。那时莉舒准备着 《爱在癫痫的日子》的出书事宜,2岁多的儿子又喜欢整天粘在妈妈身边,莉舒常常要忙到深夜。因为莉舒没有收入来源,她的丈夫阿峰不得不在周末去做兼职以补贴家用,莉舒的婆婆则一个人承担了家里大部分的家务活。

一家人同心协力,终于迎来更美好的生活,莉舒的愿望也一个个实现了。

“痫人力量”

出版书籍并设立公益基金

2016年7月,《爱在癫痫的日子》顺利出版,和痫莉爱公益基金也同步设立。这也是莉舒开博客后最大的一个心愿。

《爱在癫痫的日子》是莉舒根据自己的亲身经历书写的正能量励志书籍,全书共25万字。在网上开博客那10年,总是有全国各地的病友询问类似的问题,莉舒便想出一本书把她知道的情况都写出来,病友一看便知,她也不用重复回答了。

出书需要一笔钱,但那时的莉舒没有,她想到了众筹。这一想法也得到了许多网友和热心人士的支持,不到一年的时间里,她众筹到了13万余元,并在广东人民出版社惠州出版有限公司的帮助下,顺利出版《爱在癫痫的日子》一书。

莉舒在书中详细讲述了她患病后坚持学习和工作,而且像常人一样恋爱、结婚、生子的故事;同时还针对关于癫痫各方面的问题,提供了她的看法以及专科医生的点评分析,引导患者正确认识和对待癫痫;书里还包括众多病友亲属们的真情互动,以及大家在这种特殊经历下催生出的人生感悟和智慧。全书既有故事性,又有专业性,对癫痫患者很有参考作用。

中国抗癫痫协会会长李世绰为该书作序并说:“就我所知,这是我国第一本、可能迄今唯一的一本由癫痫患者自己编著的作品。这本书无疑将为其他癫痫患者提供丰富的精神营养和战胜疾病的力量。本书的出版,对从事癫痫防治的医务人员具有同样重要的意义,它会增强相关医生、护士、社会工作者的信心,帮助他们改进对患者医疗、护理和心理关爱的方法和途径。”

目前该书第一版3000册已经通过网络和签售全部销售出去了。但自称为“痫人”的莉舒并没有闲下来。她把众筹剩余的约5万元和该书出版的版税全部捐赠到深圳市社会公益基金会,成立了一个癫痫病患者的专项基金——— 和痫莉爱公益基金。

“该公益基金主要用于普及癫痫相关知识、帮助偏远地区获贫困病友接受正规治疗等。”莉舒说,“我们的目标是把它做我国第一个正规的癫痫公益基金。”

“居委会大妈”

将公益和社区工作有机结合

出了书,成立了公益基金,还是全国“最美家庭”,莉舒在网络和在惠东的名气越来越大。2017年5月,她参加社区选举,顺利当选惠东县平山街道华侨城社区 “两委”干部。这份工作,不仅缓解了莉舒的家庭经济压力,也给她提供了传递癫痫正能量更大的平台。

莉舒在居委会主要负责妇联、安全生产和调解工作。“就是居委会大妈,调解邻里关系、家庭关系,处理诸如谁家的狗扰民了、检查哪家小店安全设施是否到位之类的事。”莉舒说。

但莉舒不是一般的“居委会大妈”,她很快在社区找到了传播“痫人”正能量的切入点——— 成立癫痫爱心志愿者团队,并让“和痫莉爱公益基金”与社区合作开展系列公益活动,通过活动的开展,改变大家对癫痫的误解和偏见,让更多人

参与传递癫痫正能量。

这个志愿者团队有30多人,主要由癫痫患者和患者的亲友及爱心支持者组成。他们致力于癫痫病知识的普及宣传,也为社区的各种公益活动提供志愿服务。莉舒还专门结合社区工作,制定了一个 “弘扬公益精神,共享美好生活”的公益方案,内容包括癫痫病知识的普及宣传、关爱弱势群体、宣传环保知识、弘扬中华传统美德、家庭教育、帮助癫痫患者创业等。

24岁的小蔡是癫痫爱心志愿者团队的一名志愿者,也是一名癫痫患者,17岁那年开始发病,影响了学业。高考失利后,她一度非常消沉。2014年通过网络接触到莉舒后,被莉舒的事迹所鼓励,终于走出家门积极治疗并找到工作。“现在只要有志愿活动,而我又有时间,我都会参加。”小蔡说,“莉舒姐的鼓励给我很大帮助,有机会我就想帮助其他患者,其实帮助别人就是帮助自己,而且帮助别人的时候特别快乐。”

志愿者刘伟新也在参加活动中,改变了对癫痫病人的看法。“我上初中的时候,看到同学在课堂上发病,当时感觉很可怕。”刘伟新说,去年他在朋友圈看到朋友转发的癫痫爱心志愿者团队开展的各种活动后,被莉舒的爱心所感动,主动加入进去,和癫痫患者一起从事公益活动,宣传和普及癫痫病知识。

“莉舒虽也是个癫痫患者,但她很有正能量,做公益很用心,帮助了很多患者。”刘伟新说,现在他对癫痫病有了新的认识,不会害怕,也不会歧视,就把他们当成普通人。

莉舒在社区做出的努力也得到上级领导的肯定。“莉舒在做好本职工作的同时,还成立癫痫爱心志愿者团队,为抗癫痫事业做出贡献,并开展志愿服务引领社会文明新风尚。”惠东县平山街道党工委书记冯仕杰说,希望莉舒继续传播社会正能量,推动志愿服务风尚在平山蔚然成风。

癫痫网红

传播“抗痫”正能量

莉舒除了组建癫痫爱心志愿者团队在线下提供志愿服务,她还通过网络将志愿服务范围延伸到全国各地。

莉舒一直很擅长利用网络,2006年,她就在网络上建立了一个“癫痫人生”的博客,直面人生,向网友们分享她与病魔抗争的所有经历;同时,也通过QQ、电话想癫痫病友们介绍癫痫病的相关知识,并及时回答患者的问题。她积极的态度让很多病友得到一定的心理支持和安慰。12年来,她的博客访问量超过39万人次,这使她成为一个网红,而她也正是通过博客的媒介,幸运遇到了真爱,然后结婚生子。

2016年,莉舒又与时俱进,建立“莉舒亲友会微信公众号”,由热心志愿者帮忙管理,不定期更新并接受病友咨询,为全国各地的患者及其家属提供服务,莉舒把它称为“另一个内容更加完善的博客”。

今年1月,依莉舒托亲友会微信公众号,建立“痫人创业家园”网购平台,帮助癫痫患者创业。这个平台也同样是由一些热心的志愿者帮忙管理。“由于社会对癫痫病还有一些偏见,导致不少癫痫患者在发病后遭辞退无法工作和获得收入。”莉舒说,“痫人创业家园”可以帮助癫痫患者实现创业梦想,他们只需要把各地的质量合格的土特产放到平台上销售,就可以为生活和治疗带来一点微薄的收益,并有可能达到自食其力。“痫人创业家园”成立半年多以来,已有全国120名患者加入其中,销售各种土特产。

从12年前的博客、QQ群,如今的微信公众号和微信群,莉舒在抗癫痫路上10多年的付出,使她成为了“网红”,而且是持续的。今年2月9日,由全国妇联宣传部、中央网信办网络社会工作局主办的 “百个巾帼好网民故事”网络推选活动在北京揭晓,莉舒传播“抗痫”正能量的故事获得30多万票,成功入选。

走向国际

被授予杰出癫痫人士“金光奖”

得益于网络的传播和她实实在在的付出,莉舒开始走向国际舞台。今年4月,在中国抗癫痫协会和中国抗癫痫协会病友会(CBE)的推荐提名下,莉舒获得了中国大陆唯一一个参与国际评选“金光奖”资格的名额,最终她的事迹在国际评选中脱颖而出,被授予国际抗癫痫联盟2018年亚洲大洋洲地区杰出癫痫人士“金光奖”,并获邀参加6月28日~7月1日在印度尼西亚巴厘岛举行的第12届亚洲和大洋洲癫痫大会,而且在会上作个人事迹分享。

此次大会是由国际抗癫痫联盟和国际癫痫病友会主办的,有颁给医学领域的多个奖项,而颁给癫痫患者的就是杰出癫痫人士 “金光奖”。对于亚洲大洋洲地区的癫痫患者而言,“金光奖”是癫痫领域的最高荣誉,这个奖的寓意为“把癫痫从阴影带到光亮中”,此次大会共有3人获得“金光奖”,除了莉舒之外,其余两位分别来自台湾地区和澳洲。

对于这份荣誉,莉舒很重视,她的博友和粉丝们也很关注。莉舒起草了800字的中文演讲稿,在博友Wenney的介绍下,台湾爱心志愿者Monica帮助莉舒把演讲稿翻译成英文,并自费陪她参会做现场翻译。只有高中文化的莉舒,拿着Monica翻译的英文稿,在家练习了一个月。

7月1日,是第12届亚洲和大洋洲癫痫大会病友会专场,莉舒在现场用流利的英语分享了她的故事。莉舒在开场白里这样说道:“今天我站在这舞台,宛如梦境,癫痫发作带给我的梦都是噩梦,而这一次却是一个美梦。我掐掐自己的手心,有点痛,原来一切都是真的,这是癫痫公益带给我的比美梦更美的真实。”在演讲的最后,莉舒说:“因为癫痫,我何其不幸,一次又一次被这个世界所欺骗所伤害所抛弃;但因为癫痫,我又何其幸运,一次又一次被这个世界所包容所温暖所慰籍。于是我懂得了,万物皆有裂痕,那正是光照进来的地方。”

“痫人计划”出英文版《爱在癫痫的日子》

在巴厘岛,莉舒收获的不仅是荣誉,与各国专家学者代表的深度交流,也让她对癫痫公益工作有了更多的思考。

莉舒说,她在分享中提到的《爱在癫痫的日子》一书和“痫人创业家园”网购平台得到国外专家学者和媒体的关注。“日本的一位癫痫医学专家和苏格兰的一位媒体记者,都提到期待《爱在癫痫的日子》一书能尽快翻译成英文版,然后便催生其他语言版,帮助国外更多的病患家庭。”莉舒说,新加坡的一位癫痫医学专家还希望能够到中国和她作进一步的交流,还有的专家记者表示想访问“痫人创业家园”网络商城,因为他们都认为,癫痫不仅是一种疾病,更重要的它是一种社会问题,所以改善社会问题刻不容缓。

回到惠东后,莉舒随即着手再版《爱在癫痫的日子》事宜。这一次,莉舒决定对该书进行改版并出版英文版。“我们在原来的基础上,计划增加一些自强励志内容,使它不再局限于适合癫痫患者家庭阅读,也适合更多普通读者阅读。”莉舒说,目前正在征集癫痫亲友故事,同时也正在寻找专业人士进行修改和翻译,希望通过英文版的发行帮助世界上更多的病患家庭正确认识疾病,少走弯路。

对于“痫人创业家园”,莉舒也希望能获得如腾讯微信平台或淘宝阿里平台的支持,让“痫人创业家园”运营得更加规范,带领更多“痫人”走出困境,自力更生。

此外,莉舒还计划为“痫人”推动解决更多社会问题。“作为一种慢性病,癫痫所造成的心理、家庭和社会问题常常比疾病发作本身多带来的伤害更为严重。”莉舒说,最普遍的社会问题就是癫痫患者在医疗、教育、就业、商业保险及婚恋生育方面,面临重重障碍。

为此,莉舒想到了人大代表。她给能联系到的各级人大代表都送去了一封信,信中提出了解决上述社会问题的建议。“希望通过各级人大代表促成国家相关部门加强对癫痫患者的关爱,改善癫痫带来的系列社会问题。”

除了从大层面推动,莉舒也在努力寻找突破口,为“痫人”谋取实在的福利。目前,莉舒也正在和惠东一家医院沟通,为癫痫患者争取一些关爱政策,包括为癫痫病友开通绿色通道,减少确诊癫痫病的各项检查费用,请知名专家来坐诊,让病友不用远道求医等。莉舒说,“患者只有吃得起药、看得起病,积极治疗,控制病情,才能更好融入社会,过上正常人的生活。”

对话

关于癫痫

“已5年没发病,心态很重要”

东时记者:你这两年挺忙的,对身体有没有影响?

莉舒:这两年的确是我最忙的一段时间,我感觉很充实,身体也可以承受得了。

东时记者:这两年癫痫有发作过吗?

莉舒:没有,算起来,我已经5年没有发作了。

东时记者:你觉得原因是什么呢?

莉舒:我觉得有两方面的原因,第一是我坚持服药并调整了药量。比如这两年我适当增加德巴金的服用量。当然,这都是在医生的指导下进行的。第二是心态好,我觉得这很重要。

东时记者:能具体说说怎么调整心态吗?

莉舒:首先是要正确认识癫痫,既然癫痫对我不离不弃,那就当它是如影随形的朋友吧,它时刻提醒我要更加热爱生命热爱生活。其次就是要坚持工作,有机会还要谈恋爱、结婚生子。我这几年因为特别忙,很多时候我都忘记了自己是个癫痫患者。我觉得有的癫痫患者发病频繁,很可能就是太清闲了,总想着患癫痫是一件痛苦的事情,然后又忧虑没有工作没有收入,没有结婚没有家庭。如果有工作能自食其力,进而有能力组建家庭,就不会有这些忧虑,对病情也很有好处。

关于获奖

获奖是荣幸也是动力和责任

东时记者:对于癫痫患者来说,杰出癫痫人士“金光奖”是亚洲大洋洲地区癫痫领域的最高荣誉,你觉得获奖的主要原因是什么?

莉舒:这个问题我自己也很好奇。参加了大会和国内外专家学者交流之后得知,主要是因为我写了《爱在癫痫的日子》这本书。因为国外关于癫痫的书籍不少,但几乎都是医学专家写的,专家们写的书太专业了,普通人看不懂。而我写的书呢,是从患者的角度来写的,说的都是我亲身经历的事情,患者容易看得懂,也有很好的指导和参考作用。所以,在大会期间,不少其他国家的医学专家和媒体记者都对这本书感兴趣,并表示期待我出版英文版的《爱在癫痫的日子》。

东时记者:到巴厘岛领奖,从国内红到国外,有什么感受?

莉舒:有时候我觉得要感谢癫痫这个病。因为它,我有机会认识这么多热心人,一起去做那么多事;也因为它,我有机会走出惠州,去了北京上海等好些大城市,而且还生平第一次迈出国门。当然,获奖是荣幸也是动力和责任。

东时记者:拿到这个奖,感觉自己的责任更重了吗?

莉舒:我并没有觉得自己肩上的责任更重了,因为在慈善面前,责任从来就很重。从我建立博客后、从我60多个QQ群很快爆满后、从微信的好友(病友)呈爆炸式增长后,责任从来就没有轻过。这过程中,我也有坚持不下去的时候,幸好家人一直很支持我,许多热心人士包括一些素未谋面的网友也一直在帮助我,和我一起分担。他们给我一种温暖和充满力量的感觉,所以我坚持下来了。这一次获奖,也给了我更充足的动力和火箭般的助力,让我可以把癫痫公益做得更好,更长久。

本版文字 《东江时报》记者香金群 首席记者李向英本版图片(除署名外)由莉舒提供