4月2日是第16个世界孤独症日（世界自闭症日），今年的主题为关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。孤独症儿童有社交障碍、语言障碍、狭隘兴趣或刻板行为等特征，至今病因未明，2006年起，我国将孤独症归类为精神残疾。这个独特的群体又被称为“星星的孩子”——他们有视力却不懂与人对视，有语言却很难和人交流，有听力却看似“充耳不闻”，有行为却看起来“不合常理”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。

近年来，我市持续加大对孤独症谱系儿童的教育关爱，于2013年在惠州市残疾人康复中心成立了孤独症儿童康复训练部，主要为我市0~6岁的孤独症儿童进行康复教育训练，并负责惠州各县（区）孤独症康复机构的业务指导工作。在世界孤独症日到来之际，记者来到孤独症儿童康复训练部，采访了2位特教老师，她们被称为“星光妈妈”，倾听她们用爱为“星星的孩子”点亮心灯的故事。

高丹

“用心关注、接纳、体会孩子”

“80后”的高丹从事特殊教育已有21年，但她却说自己是孤独症儿童康复训练的“新兵”。高丹是江苏连云港人，毕业于南京师范大学。2002年来到惠州，她成为惠州市残疾人康复中心一名专攻听障儿童早期康复教育的老师。去年8月，因为工作需要，她调任孤独症儿童康复训练部部长，开始接触孤独症儿童。

此前，她曾听同事说过孤独症孩子的康复训练工作很艰辛。“当时理解不了，听障部一个班16个孩子配2个老师，孤独症部9个孩子配‘两教一保’，按理应该更轻松才对。”高丹说，“当我真正深入接触这一群孩子时，才知道自己曾经的想法过于简单了。”

听障儿童与孤独症儿童虽都是残疾儿童，但针对他们的康复训练有相同的地方，也有不同的地方。“这些‘星星的孩子’，沉浸在自己的世界里，大部分还伴有社交障碍、智力低下、行为刻板等问题，与他们沟通交流会更加困难，有的甚至连眼神交流都没有。”高丹说，尽管她换岗前做好了心理准备，还专门学习了有关孤独症教学的理论知识，但刚开始时依然会有点手足无措。“特别是连续教了很多遍，但他们一点反应都没有的时候，我一度怀疑自己的能力。”

得益于多年积累的教学经验，高丹很快调整了心态，同时也开始调整自己的教学方法。她利用业余时间上网购买课程学习，虚心向同行请教，并结合实践操作，不断提高专业知识和技能。在上课的时候，她会细心观察孩子们的情绪、行为、兴趣，尝试了解他们所喜欢的东西，并不厌其烦地跟他们互动交流，不断尝试、不断探索、不断改善。在她的不懈努力下，孩子们开始对她说的话有了反应，与她有了眼神的互动，这都让她的内心激动不已，工作的自信又回来了。

在高丹看来，孤独症儿童的康复训练，不仅需要专业的特教老师，也要有家长的深度参与。“孤独症儿童是需要终身康复的，但不少孤独症孩子的家长并没有正确认识到这一点，或是把全部希望寄托在特教老师身上；或是急于求进，没有根据孩子的实际情况给予合理的期望。”

为此，高丹通过亲子课堂、家长培训等加强与家长的沟通，向家长传授一些孤独症儿童的康复训练知识、技巧、方法等，鼓励并引导家长深度参与到孤独症儿童的康复训练中，“孩子更多的时间是和家长在一起的，只有家长才能做到随时随地生活化地教学。”孤独症儿童的康复训练不是立竿见影的，无论是老师或家长，都要对孩子的发展有合理的期待，用心关注、接纳、体会孩子。

康复一个孩子，拯救一个家庭。这是高丹从事特教事业的初心，也是这份事业赋予她的使命，她表示，将继续用专业知识守护这群“星星的孩子”，用爱心和耐心照亮他们前行的路。

罗浩婧

“特教老师需要有足够的爱心和耐心”

“来，看老师，把这块积木放进相同颜色的杯子……”3月28日上午，惠州市残疾人康复中心特教老师罗浩婧像往常一样，开始给孤独症孩子上课，这样的指令，她每天要重复无数次。孩子做对了，她给予热烈的表扬甚至还有小奖励；孩子没有做好，就再次重复指令，继续引导他们按照指令去做。

“特教老师需要有足够的爱心和耐心。”这是罗浩婧从业6年以来的深刻感受，也是她对自己的基本要求。

1996年出生的罗浩婧是惠东人。高考填报志愿时，她选择了南京特殊教育师范学院。“当时更多的是出于对特教的好奇和就业前景的考虑。”她说，深入学习之后，觉得特殊教育是一份很有意义的事业。

当真正成为一名特教老师，面对孤独症儿童时，罗浩婧还是有些不适应。“孩子们会突然跑过来抓我的头发、拍打我的身体，甚至是一巴掌拍在我的脸上……”罗浩婧说，她知道这些孩子们不是故意的，所以只能通过躲闪来避免这种情况。

孤独症儿童的主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围具有显著局限性等。所以在康复中，特教老师会根据不同孩子的情况，进行有针对性的训练。“和普通的幼儿园教孩子认知、理解、艺术等知识不同，对于孤独症儿童，老师更多的是教他们语言交流、社交规则、生活自理等方面的内容。”罗浩婧说，动作模仿是训练课程的内容之一，如拍手这种几个月大的孩子都能很快学会的动作，有的孤独症孩子可能要好几天甚至好几个星期才能学会，更别提刷牙、上厕所这种生活自理能力了。

所以，面对孤独症孩子，罗浩婧会特别注意不对孩子说“不能这样做”“这是不对的”等否定的语句，而是会注重正向强化，明确告诉孩子应该怎么做，当他做到了，就及时给予鼓励或奖励。

“有时候说了上百次，孩子还是做不到，我就会有一种深深的挫败感。”罗浩婧说，“但是当无数次的重复起了作用，孩子学会了，我就会很有成就感。”

更让罗浩婧有成就感的是，孤独症孩子在康复中心毕业之后能顺利进入小学接受融合教育。她教过的一个孩子小豪（化名），刚来到康复中心的时候，3岁了还不会说话，罗浩婧就从教他说话开始，从一个字到两个字的叠词，再到三四个字，然后是完整的一句话。6岁毕业的时候，小豪不仅学会了表达，还能回答一些简单的问题，自理能力也不断进步。如今小豪已经上小学3年级了，“逢年过节还会给我发信息呢。”

也正是这种经历不懈努力获得的成就感，激励着罗浩婧“想要好好把这份工作做下去，为孤独症孩子的康复作一点贡献。”

知多D

孤独症和自闭症

孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍（ASD）。孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名，“孤独症”主要被我国内地的医学以及特殊教育界所使用；“自闭症”则主要被香港、澳门、台湾，日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的地区和国家所使用。

文 惠州日报记者香金群 骆国红

图 惠州日报记者朱金赞

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