如果把做母亲作为一份职业来看待，这或许是世界上最难打的工了。若母亲本身就是一名残疾人，或者孩子是残障儿童，其工作难度更是无法想象。今年的母亲节，惠州日报记者采访了两位特别的母亲，一位是有视力障碍的母亲，一位是残障儿童的母亲。她们的生活各有各的不易，但和天下所有的母亲一样，竭尽所能地去爱自己的孩子，用爱照亮孩子的成长之路。

残障儿童母亲李米

把全部爱都给这个特殊的孩子

“这是我的第一个孩子，也是最后一个。”谈及5岁的女儿夕夕，“80后”李米（化名）说，作为母亲，她要把全部的爱都给予这个特殊的孩子。

夕夕是个“皮宝宝”——她患有皮特-霍普金斯综合征，这是一种可能由基因突变引发的罕见病，目前没有有效治疗药物，患者会出现发育迟缓、智力残疾、严重的认知障碍和运动障碍等。

第一次听到这个陌生的疾病名称时，李米“完全无法接受”。她是独生子女，从小跟着父母在惠州生活。成长路上，求学、工作、结婚、怀孕等人生经历都非常顺利。直到有了夕夕之后，她发现这个孩子有些不一样：7个多月了不会翻身、8个多月不会坐、一顿米糊要吃两个小时……经历各种检查之后，终于找到原因。女儿确诊之后，李米曾在医院嚎啕大哭，也曾在无数个失眠的夜里默默流泪，感觉“养不大她了”。

走过那些彷徨、焦虑的日子后，李米和丈夫把希望寄托在了康复治疗上。于是，夫妻俩辞去工作，卖了一套房子，奔走在北京、上海、四川、山东、深圳等地寻医问诊，“三年花了七八十万元”，但是康复效果并不明显：4岁多的夕夕仍无法独立走路、不会自己吃饭、不会说话……

2022年初，因为疫情他们暂停了外出计划，这也让他们开始更加理性思考夕夕的康复事宜，“不是付出多大努力，就会有相应的回报”“康复是一个漫长的过程，要从长计议了”。

李米给夕夕办了残疾人证，让她进入惠州市残疾人康复中心接受免费康复治疗，孩子爸爸也能抽身出去工作了，一家人过上了相对稳定的生活。

“此前一直没办证，因为不想把夕夕当残疾人看待。”李米说，她以前几乎不带夕夕去人多的地方，怕别人“关心的询问”，甚至害怕听到其他孩子喊妈妈，“这一声‘妈妈’，可能是我竭尽所能也不一定能听到的。”

办证之后，李米的心态也发生了转变。“我发现从心理上接受之后，什么事都变得更轻松了。”李米开始带着孩子出去玩，让她多看看这个精彩的世界；她按照老师教的方法，耐心地陪夕夕做康复训练；她主动与康复中心情况类似的家庭交流，坦然说出夕夕的情况……

或许是多年的康复治疗累积起了效果，或者是夕夕也在慢慢成长，去年以来，夕夕开始有了一些变化。5岁的时候，夕夕可以独立行走了，尽管姿势不太好看；今年，夕夕可以发出包括“爸爸”在内的几个音了，尽管她不一定是在叫“爸爸”；夕夕会用双手搂着妈妈的脖子了，也会亲妈妈的脸颊，还能听懂一些简单的指令了，尽管这是一岁左右的孩子就能掌握的“本领”……这一切，都让李米和丈夫感到欣慰，“起码她没有停滞不前，她愿意和我们亲密接触。”

对于未来，李米不是没有想过，但她现在已经不会想太多了。“以后有以后的办法，现在把该做的事情做好就行了。”

不过，李米知道，想要让夕夕康复到和普通的孩子一样，那是几乎不可能的了。“转念一想，夕夕以后将不会有上学烦恼、婚嫁忧虑、工作难题，也是挺好的。”李米说，“我们只管让她生活在充满爱的家庭就好了。”

视障母亲郭好

努力给孩子营造正常人的家庭生活

傍晚，在盲人按摩院工作了一天的郭好刚回到家，5岁多的女儿就迫不及待地拉她的手去摸书本上的一个贴纸，“这是老师奖励给我的，是一颗小星星。”

这是郭好作为母亲的幸福时刻，“孩子成为了我们的眼睛，她们会把看到的东西说出来给我们听。”

出生于1989年的郭好，是肇庆怀集人。年少时，她也曾看过这个多彩的世界，后来因为黄斑病变，视力渐渐下降，最终成了“视力一级残疾”。

初中毕业之后，郭好听从姐姐的建议去广州学习盲人按摩技能。在那里，郭好遇到了很多先天失明的人，“他们都没看过这个世界，起码我看过了，而且眼睛还有一点光感。”郭好也由此释然了，专心学习按摩技能。也正是眼里的这点光，手上的这份技能，照亮了她的人生路。

学了半年后，郭好到佛山一家盲人按摩院工作。在这里，她遇到了同是盲人的丈夫。2009年，两人结婚，次年大女儿出生。

为了生活，夫妻俩把孩子留在丈夫的老家河源，让老人代为照顾，他们依旧到佛山打工。可是对孩子的思念却如影随形，“有时候客人带着孩子来按摩，我都会忍不住去抱抱孩子。”

父母之爱子，则为之计深远。为了不让孩子成为“留守儿童”，夫妻俩综合考虑各方面因素后选择来到惠州工作，并用多年的积蓄在市区买了一套二手房，把女儿接到了身边。

2017年，小女儿出生后不久，因家里老人生病，丈夫要上班，大女儿去上学，郭好只能一个人在家带孩子，这一次，郭好真切感觉到了做母亲的不易。

因为看不见，她只能“凭感觉”照顾孩子的吃喝拉撒和洗澡穿衣等，“这些还好，多花点时间，熟练了就能上手，最怕的是孩子生病。”

小女儿6个月时，第一次发高烧。郭好特别紧张，守着孩子三天三夜几乎没有睡觉，因为孩子爸爸就是因为小时候高烧导致视神经萎缩而全盲的。更让她苦恼的是，她给孩子量了体温也看不到，更别提喂退烧药了。“最后是拍了照片发给亲戚朋友，让他们帮忙看温度，看药量对不对。”

因为看不见带来的遗憾还有：难以给孩子辅导作业。“小孩子问我那是什么字，问我数学的图形题等等，我看不到，确实无法回答。”郭好说，但她会用陪孩子听读故事的方式，弥补视力障碍带来的不足。

除此之外，郭好和丈夫努力给两个孩子营造正常人的家庭生活，包括送孩子上学、带孩子出去玩、教孩子骑自行车、和孩子一起做蛋糕等等。“要感谢现在发达的科技，特别是读屏软件让我们可以像普通人一样使用智能手机，解决了很多难题。”郭好说。

更让郭好感到欣慰的是，两个女儿健康成长，也非常懂事。“大女儿经常帮忙做家务，也会帮忙照顾妹妹，小女儿看到什么有趣的东西，都会给我详细描述，就像我的眼睛一样。”

两个孩子也没有因为父母都是盲人而感到自卑，用郭好大女儿的话来说就是：“我爸妈给我们的爱并不比其他人的父母少，所以我也不觉得我们家比别人差。”

郭好也相信，在自己和家人共同的努力下，一家人的生活会像她的名字一样“越来越好”。

◎记者手记

世间变幻万千 母爱却是永恒

关于母爱的故事有很多，选择采访这两位特别的母亲，是因为她们作为母亲面对困境的那种坚韧和勇敢，更让人动容。做一个普通的妈妈，照顾一个普通的孩子，尚且不容易，何况是身患残疾的母亲，残障儿童的母亲。

采访的时候，郭好对我们说了好多次，“正常妈妈能做到的，我也基本能做到。”我们相信现在的她是可以做到的，但她曾为此付出了多大的努力，只有她知道。在陪她从盲人按摩院走回家的路上，看不见的她能准确说出哪一段路的路面不太平整，那是她“摔了好几次跤”总结出来的。

接受我们采访时，李米聊得很坦诚，还配合录制了视频。可是，她父母却不希望女儿露脸和出真名。李米选择尊重父母的意见，我们也尊重受访者的意见，使用了化名，视频也做了些遮挡。由此也可以看出，残障儿童的母亲，不仅在照顾孩子方面要比普通母亲付出更多，其所承受的各方压力也更加巨大。

人生而不同，但母亲对孩子的爱都是一样的。无论是郭好还是李米，她们都在努力做个好妈妈，为孩子撑起一片明朗的天。世间变幻万千，母爱永恒又纯粹。采访最后，我们分别问了郭好和李米对孩子的期望，她们不约而同地提到，“能健健康康就好”。

本组文/图 惠州日报记者香金群 骆国红