不同的妈妈,相同的母爱

母亲节一起来聆听两位特别母亲的故事

2023年05月15日惠州日报要闻
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    夕夕在妈妈的陪同下接受康复治疗。

夕夕在妈妈的陪同下接受康复治疗。

    郭好和小女儿在一起很亲昵。

郭好和小女儿在一起很亲昵。

如果把做母亲作为一份职业来看待,这或许是世界上最难打的工了。若母亲本身就是一名残疾人,或者孩子是残障儿童,其工作难度更是无法想象。今年的母亲节,惠州日报记者采访了两位特别的母亲,一位是有视力障碍的母亲,一位是残障儿童的母亲。她们的生活各有各的不易,但和天下所有的母亲一样,竭尽所能地去爱自己的孩子,用爱照亮孩子的成长之路。

残障儿童母亲李米

把全部爱都给这个特殊的孩子

“这是我的第一个孩子,也是最后一个。”谈及5岁的女儿夕夕,“80后”李米(化名)说,作为母亲,她要把全部的爱都给予这个特殊的孩子。

夕夕是个“皮宝宝”——她患有皮特-霍普金斯综合征,这是一种可能由基因突变引发的罕见病,目前没有有效治疗药物,患者会出现发育迟缓、智力残疾、严重的认知障碍和运动障碍等。

第一次听到这个陌生的疾病名称时,李米“完全无法接受”。她是独生子女,从小跟着父母在惠州生活。成长路上,求学、工作、结婚、怀孕等人生经历都非常顺利。直到有了夕夕之后,她发现这个孩子有些不一样:7个多月了不会翻身、8个多月不会坐、一顿米糊要吃两个小时……经历各种检查之后,终于找到原因。女儿确诊之后,李米曾在医院嚎啕大哭,也曾在无数个失眠的夜里默默流泪,感觉“养不大她了”。

走过那些彷徨、焦虑的日子后,李米和丈夫把希望寄托在了康复治疗上。于是,夫妻俩辞去工作,卖了一套房子,奔走在北京、上海、四川、山东、深圳等地寻医问诊,“三年花了七八十万元”,但是康复效果并不明显:4岁多的夕夕仍无法独立走路、不会自己吃饭、不会说话……

2022年初,因为疫情他们暂停了外出计划,这也让他们开始更加理性思考夕夕的康复事宜,“不是付出多大努力,就会有相应的回报”“康复是一个漫长的过程,要从长计议了”。

李米给夕夕办了残疾人证,让她进入惠州市残疾人康复中心接受免费康复治疗,孩子爸爸也能抽身出去工作了,一家人过上了相对稳定的生活。

“此前一直没办证,因为不想把夕夕当残疾人看待。”李米说,她以前几乎不带夕夕去人多的地方,怕别人“关心的询问”,甚至害怕听到其他孩子喊妈妈,“这一声‘妈妈’,可能是我竭尽所能也不一定能听到的。”

办证之后,李米的心态也发生了转变。“我发现从心理上接受之后,什么事都变得更轻松了。”李米开始带着孩子出去玩,让她多看看这个精彩的世界;她按照老师教的方法,耐心地陪夕夕做康复训练;她主动与康复中心情况类似的家庭交流,坦然说出夕夕的情况……

或许是多年的康复治疗累积起了效果,或者是夕夕也在慢慢成长,去年以来,夕夕开始有了一些变化。5岁的时候,夕夕可以独立行走了,尽管姿势不太好看;今年,夕夕可以发出包括“爸爸”在内的几个音了,尽管她不一定是在叫“爸爸”;夕夕会用双手搂着妈妈的脖子了,也会亲妈妈的脸颊,还能听懂一些简单的指令了,尽管这是一岁左右的孩子就能掌握的“本领”……这一切,都让李米和丈夫感到欣慰,“起码她没有停滞不前,她愿意和我们亲密接触。”

对于未来,李米不是没有想过,但她现在已经不会想太多了。“以后有以后的办法,现在把该做的事情做好就行了。”

不过,李米知道,想要让夕夕康复到和普通的孩子一样,那是几乎不可能的了。“转念一想,夕夕以后将不会有上学烦恼、婚嫁忧虑、工作难题,也是挺好的。”李米说,“我们只管让她生活在充满爱的家庭就好了。”

视障母亲郭好

努力给孩子营造正常人的家庭生活

傍晚,在盲人按摩院工作了一天的郭好刚回到家,5岁多的女儿就迫不及待地拉她的手去摸书本上的一个贴纸,“这是老师奖励给我的,是一颗小星星。”

这是郭好作为母亲的幸福时刻,“孩子成为了我们的眼睛,她们会把看到的东西说出来给我们听。”

出生于1989年的郭好,是肇庆怀集人。年少时,她也曾看过这个多彩的世界,后来因为黄斑病变,视力渐渐下降,最终成了“视力一级残疾”。

初中毕业之后,郭好听从姐姐的建议去广州学习盲人按摩技能。在那里,郭好遇到了很多先天失明的人,“他们都没看过这个世界,起码我看过了,而且眼睛还有一点光感。”郭好也由此释然了,专心学习按摩技能。也正是眼里的这点光,手上的这份技能,照亮了她的人生路。

学了半年后,郭好到佛山一家盲人按摩院工作。在这里,她遇到了同是盲人的丈夫。2009年,两人结婚,次年大女儿出生。

为了生活,夫妻俩把孩子留在丈夫的老家河源,让老人代为照顾,他们依旧到佛山打工。可是对孩子的思念却如影随形,“有时候客人带着孩子来按摩,我都会忍不住去抱抱孩子。”

父母之爱子,则为之计深远。为了不让孩子成为“留守儿童”,夫妻俩综合考虑各方面因素后选择来到惠州工作,并用多年的积蓄在市区买了一套二手房,把女儿接到了身边。

2017年,小女儿出生后不久,因家里老人生病,丈夫要上班,大女儿去上学,郭好只能一个人在家带孩子,这一次,郭好真切感觉到了做母亲的不易。

因为看不见,她只能“凭感觉”照顾孩子的吃喝拉撒和洗澡穿衣等,“这些还好,多花点时间,熟练了就能上手,最怕的是孩子生病。”

小女儿6个月时,第一次发高烧。郭好特别紧张,守着孩子三天三夜几乎没有睡觉,因为孩子爸爸就是因为小时候高烧导致视神经萎缩而全盲的。更让她苦恼的是,她给孩子量了体温也看不到,更别提喂退烧药了。“最后是拍了照片发给亲戚朋友,让他们帮忙看温度,看药量对不对。”

因为看不见带来的遗憾还有:难以给孩子辅导作业。“小孩子问我那是什么字,问我数学的图形题等等,我看不到,确实无法回答。”郭好说,但她会用陪孩子听读故事的方式,弥补视力障碍带来的不足。

除此之外,郭好和丈夫努力给两个孩子营造正常人的家庭生活,包括送孩子上学、带孩子出去玩、教孩子骑自行车、和孩子一起做蛋糕等等。“要感谢现在发达的科技,特别是读屏软件让我们可以像普通人一样使用智能手机,解决了很多难题。”郭好说。

更让郭好感到欣慰的是,两个女儿健康成长,也非常懂事。“大女儿经常帮忙做家务,也会帮忙照顾妹妹,小女儿看到什么有趣的东西,都会给我详细描述,就像我的眼睛一样。”

两个孩子也没有因为父母都是盲人而感到自卑,用郭好大女儿的话来说就是:“我爸妈给我们的爱并不比其他人的父母少,所以我也不觉得我们家比别人差。”

郭好也相信,在自己和家人共同的努力下,一家人的生活会像她的名字一样“越来越好”。

◎记者手记

世间变幻万千 母爱却是永恒

关于母爱的故事有很多,选择采访这两位特别的母亲,是因为她们作为母亲面对困境的那种坚韧和勇敢,更让人动容。做一个普通的妈妈,照顾一个普通的孩子,尚且不容易,何况是身患残疾的母亲,残障儿童的母亲。

采访的时候,郭好对我们说了好多次,“正常妈妈能做到的,我也基本能做到。”我们相信现在的她是可以做到的,但她曾为此付出了多大的努力,只有她知道。在陪她从盲人按摩院走回家的路上,看不见的她能准确说出哪一段路的路面不太平整,那是她“摔了好几次跤”总结出来的。

接受我们采访时,李米聊得很坦诚,还配合录制了视频。可是,她父母却不希望女儿露脸和出真名。李米选择尊重父母的意见,我们也尊重受访者的意见,使用了化名,视频也做了些遮挡。由此也可以看出,残障儿童的母亲,不仅在照顾孩子方面要比普通母亲付出更多,其所承受的各方压力也更加巨大。

人生而不同,但母亲对孩子的爱都是一样的。无论是郭好还是李米,她们都在努力做个好妈妈,为孩子撑起一片明朗的天。世间变幻万千,母爱永恒又纯粹。采访最后,我们分别问了郭好和李米对孩子的期望,她们不约而同地提到,“能健健康康就好”。

本组文/图 惠州日报记者香金群 骆国红