
谢裕福(左)和儿子。

王立辉(右)和女儿。
第一次当爸爸,命运却跟他们开了个玩笑。
谢裕福的大儿子在2岁时被确诊为孤独症,王立辉的两个孩子智力发育迟缓,他们成为了特殊孩子的父亲。
经历了常人难以想象的痛苦和煎熬,从最初的茫然、焦虑中走出来后,他们不约而同地选择成为一名特教教师,从陪伴自己的孩子,到守护更多的孩子,从守护一个“星星”,到点亮一片星空。
特教教师被称为教师中的“特种兵”,没有标准教案可循,每个孩子都是独特的“作战地图”;他们也是教育界的“孤勇者”,用爱与专业为特殊儿童点亮通向世界的微光。
近日,惠州日报记者采访了两位为了孩子而转行做特教教师的爸爸,他们的故事里,藏着特殊儿童家庭的挣扎与突围,也蕴含着父爱的深沉与温暖。
谢裕福 “努力给孩子无私的爱、包容和接纳”
初见谢裕福,他的两个黑眼圈特别明显。自从儿子轲轲出生后,他在夜里几乎就没有睡过一个安稳觉。从小,这个“来自星星的孩子”就格外需要悉心照料,由于夫妻两人工作不同,在孩子10多年的康复干预中,谢裕福担起了贴身照顾轲轲的重任。
10多年来,他几乎时刻和儿子轲轲在一起,“尽好一个父亲的职责,努力给孩子无私的爱、包容和接纳。”
辞去工作,陪伴孤独症儿子接受康复训练
谢裕福是广西人,今年46岁。毕业后他来到惠州工作,并在这里成家。2011年,他的儿子轲轲出生了。初为人父的他,满心欢喜地沉浸在照顾孩子的日常中,期待着孩子早日叫他一声“爸爸”。
然而,随着轲轲慢慢长大,谢裕福发现一岁多的儿子与普通孩子有些不一样:听不懂指令,叫他不应答,与人没有眼神对视,白天总喜欢翻抽屉,晚上则整宿地哭闹……后来,一个曾照顾过孤独症儿童的亲戚提醒他:“这可能是孤独症。”
谢裕福和妻子随即带孩子到广州的医院检查。“医生检查后,就确诊了轲轲是孤独症谱系障碍,具有典型的语言障碍、刻板行为、社交障碍等。”谢裕福说。
尽管此前查阅过孤独症的相关资料,但真正确诊时,夫妻俩还是难以接受,“孩子妈妈从广州一路哭着回来,我也心情沉重。”
但谢裕福很快振作起来,把儿子送到康复机构接受干预。起初,谢裕福想着一边工作,一边照顾孩子,但轲轲需要贴身照顾,他不得不频繁地请假,导致两头难以顾全。为此,在孩子确诊三个月后,他辞去工作,专心负责儿子的康复训练和生活起居。
孤独症儿童康复训练的艰辛远超谢裕福的想象。比如教孩子说话,几个简单的字词,普通孩子教几遍就学会了,轲轲需要日复一日、成千上万次教才能学会。
即使无数次濒临崩溃,谢裕福和妻子也从未想过放弃。在日复一日的康复训练中,轲轲也逐渐有了进步,学会了叫“爸爸妈妈”,还掌握了扫地、晒衣服等生活技能,这让谢裕福相信:“只要掌握正确的干预方法,就能让孩子慢慢变好。”他也由此开始深入学习特殊教育的专业知识。
成为特教老师,为更多特殊孩子照亮前行道路
2019年,轲轲到了上小学的年纪,但他的能力还达不到上小学的水平,该何去何从?恰好一家特教机构招聘特教教师,谢裕福抓住机会,通过考核成为一名特教教师,并带着轲轲到这里接受康复干预。在这里,他不仅见证着轲轲的点滴进步,还担任教学督导工作,开发康复教材和课件,和许多父母交流育儿心得。
时光匆匆,转眼谢裕福就到了不惑之年。“万一以后我们不在了,轲轲怎么办?”在各种因素的影响下,夫妻俩决定再生一个孩子。
2021年,小儿子出生了。但不久后,轲轲却出现了行为倒退的现象——此前能自己上厕所的他开始尿裤子,之前会自己洗澡的他却不擦干身上的水就走出来,夜晚又开始吵闹不睡觉了……这让谢裕福挫败感非常强,甚至一度怀疑之前的方法是否正确,“自己的孩子都教不好,怎么教别人的孩子?”
不过,谢裕福很快意识到,可能是小儿子的出生吸引了更多人的关注。轲轲出现这些行为,或许是他表达需求、渴望得到关注的一种方式,“我应该给予他更多的包容、温柔和关爱。”
在谢裕福的耐心引导下,轲轲的状态慢慢变好。“有时我觉得,轲轲来到我的生命里,是上天给我的使命。”谢裕福说,“他让我成为一座桥——让更多人看见‘星星的孩子’,也让更多父亲明白,他们的肩膀不仅能扛起生活,还能托起一整个宇宙。”
未来,他将继续坚守在特教领域,陪伴轲轲康复,为更多特殊孩子照亮前行的道路。
王立辉 “希望成为孩子们的守护者、引领者和支持者”
“摘下这个小杆,把塑料叶子放上去,再加个托固定,这样就做好了……”这是最近王立辉每天要重复无数遍的话。他在一家民办特殊教育机构担任助教老师,主要为16岁以上的大龄心智障碍者提供居家生活自理、职业技能、庇护性就业等康复训练,21岁的女儿也是他的学生之一。
4年前,在企业工作的王立辉转行成为一名特教教师,其中有现实生活的客观原因,但更多的是出于一位父亲对孩子的关爱,“希望能给予她以及和她一样的孩子足够的爱和安全感。”
两个孩子智力发育迟缓,夫妻相继成为特教教师
今年46岁的王立辉是黑龙江人。2006年,夫妻俩离开老家,来到惠州打工,打算稳定下来后再把家人接过来。但一通电话打乱了王立辉的计划。
在老家照顾孩子的王立辉父母,发现孙女小宇和普通的孩子不太一样:四岁说话发音不清楚,也很少与人互动。于是父母让王立辉“赶紧带孩子去医院看看”。
王立辉不敢耽误,把小宇带去广州的医院检查,“医生说是智力发育迟缓,她的认知能力、生活自理能力和适应社会的能力都要比同龄人差一些。”
小宇确诊后,王立辉夫妻俩决定把孩子带在身边悉心照顾和教导。
7岁时,小宇上了小学,随班就读,“认识一些字,会做简单的加减法。”王立辉说,但小宇还是没办法和同龄的孩子玩到一起,“她看起来总是很孤单。”
夫妻二人经过多番思量,决定再要个孩子,“希望两个孩子有个伴。”2012年,小儿子出生了,可没想到的是,小儿子三四岁时也被确诊为智力发育迟缓,症状比小宇轻一些。
为了更好地照顾女儿,王立辉的妻子从幼教教师转变成特教老师,继续把女儿带在身边。2021年,王立辉所在的企业关闭了在惠州的工厂,失业的他在妻子的建议下进入特殊教育行业。
“这个决定并非一时冲动。”王立辉说,这些年主要是妻子在照顾两个孩子,他们需要父母长时间的陪伴照顾,“我应该和妻子并肩战斗,担起丈夫和父亲的责任。”
帮助心智障碍群体找到适应社会规则的方式
王立辉进入了妻子所在的特教机构,并通过了孤独症康复教育上岗培训考核,成为了一名特教老师,主要为大龄孤独症、智力障碍、唐氏综合征、脑瘫等心智障碍群体提供职业康复训练。
成为特教老师后,王立辉要面对的不仅是自家的孩子,还有十几个特殊的孩子。采访当天,王立辉在教他们做塑料叶子手工,虽然只有三四个简单的步骤,但他们大多难以安静独立地完成。王立辉不仅要一遍遍讲解并示范,还要时刻留意现场的情况——安抚情绪躁动的孩子,把离开座位的孩子劝回去等。
小宇是其中比较安静且能较好执行指令的孩子,这让王立辉备感欣慰。经过多年的康复训练,小宇已具备基本的生活自理能力,会坐公交车和打车,能独立外出购物,还能独自去接弟弟放学,甚至差点就获得了工作机会。
今年年初,小宇参加了市残联组织的招聘会,顺利通过一家企业的面试和体检,企业也表示同意录用。然而,在等待入职通知期间,企业却迟迟没有联系她。后来得知企业出于各种顾虑,最终改变了录用决定。
“小宇知道后很失落,她难以理解为什么答应的事情说变就变了。”王立辉说,相比掌握一项职业技能,了解和适应社会规则对心智障碍群体来说才是最难的,也是最重要的。
帮助大龄心智障碍群体找到适应社会复杂规则的方式,正是王立辉目前努力的方向。“我希望成为孩子们的守护者、引领者和支持者。”王立辉说,他会用足够的爱和安全感,帮助他们找到适合自己生活的方法,永远做他们坚强的后盾。
统筹 惠州日报记者香金群
文/图 惠州日报记者香金群 骆国红